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拥抱这充满悲情色彩的学科
来源:学习时报    作者:刘秋玲    2018-06-22 00:18:29

  那天,“第八届海峡两岸儿童肿瘤学术研讨会”在北京国际会议中心召开。至此,两岸三地儿童肿瘤学术研讨会在张金哲院士等老一辈儿童肿瘤专家的发起、推动下,已走过了14年的历程。在这个学术舞台上,我们看到了海峡两岸的专家们在儿童肿瘤诊治方面所做出的贡献,取得的成就,更看到了血浓于水的感情在儿童肿瘤诊治这个学术平台上的流动。

  当98岁高龄的我国儿童肿瘤奠基人张金哲院士颤颤巍巍走上讲台的时候,全场响起长久的、雷鸣般的掌声。他要我们在今后的诊疗活动中,尽可能地为患儿妈妈的陪护提供便捷。他要我们重视与患儿妈妈的沟通,让妈妈参与到诊疗活动中来。为了在繁忙的工作中还能做到向每一位患儿妈妈交代清楚病情和注意事项,他要我们培养三分钟口才,用三分钟讲清楚该讲的。他要我们将对每个病种的注意事项写成小卡片,便于讲解时不啰嗦,也不遗漏。他不让我们追求患儿的带瘤生存状态,他说:“那样,患儿会遭受更多的痛苦,也会拖垮家庭、拖垮社会。”他让我们努力做到“儿不痛,母不悲……”

  在短短20多分钟的演讲中,老人家反复用到一个词“拜托”,而且还数次深深地向台下鞠躬。他已力不从心,在儿童肿瘤诊治方面的诸多想法只能交付给我们这些后来人去完成,不禁让我们这些后来人动容,我们感到了一种使命交接的悲壮与神圣。

  记得26年前,我刚开始从事儿童肿瘤诊治工作的时候,读了陆道培院士主编的一本书《白血病治疗学》。陆院士在序中写到,“回想我在34年前刚开始从事血液病学的时候,急性白血病的治疗除了输血和护理之外,治疗方法少得可怜,绝大多数急性白血病患者在半年内死亡。因此,家父——一个眼科大夫,极力阻止我从事白血病研究。按照他的说法,治疗白血病的医师只能起到为患者通向‘阎王爷’的道路开通行证的作用。

  那篇序给我留下了极深的印象,肿瘤这个学科,是一个多么充满悲情色彩的学科啊!它就像一个战场,一代一代肿瘤工作者,前赴后继,迎难而上。他们似乎都有一种大无畏的气概,都有一种使命担当。

  我就是在陆院士这篇序的感染下,怀着一种近乎悲壮的情怀走上了儿童肿瘤工作的岗位。我发现,相较于成人肿瘤,我国儿童恶性实体瘤的诊治水平更加落后,发展更加缓慢。在过去很长的一段时间里都处于“发病无统计,治疗无规范,死活无随诊,评价无标准”的落后状态。由于当时国门的封闭,老一辈儿童肿瘤工作者只能摸着石头过河。早期的儿童肿瘤治疗,基本上只有手术切除一种方法,直至改革开放,国门打开,欧美发达国家的治疗理念迅速引进后,我国儿童肿瘤治疗的落后局面才得以迅速改善。

  在日复一日与死神抢夺孩子的工作中,我发现,我们面对的不只是一个个患有肿瘤的孩子,而是一个个家庭,甚至一个个家族。我无数次目睹了患儿家长得知唯一的孩子被确诊为恶性肿瘤后所表现出的那种极度的痛苦和绝望。我也无数次目睹了一个个家庭因为给孩子治病而倾家荡产。

  曾经读到过一篇文章《那一种幸福戛然而止》,记述了一个母亲从孩子确诊视网膜母细胞瘤到最后离世的整个心路历程。那篇文章,让我更加真切地理解了作为父母,在孩子身患绝症时的那种痛苦与无奈,也让我更加真切地意识到,在攻克儿童肿瘤的道路上,我们面对的不只是孩子身上肆意生长的肿瘤,还有一颗颗幼小无助的心、一个个挣扎在痛苦泥沼中的家庭,无数的需要迅速破解的难题……

  儿童肿瘤诊治经过改革开放后这几十年的发展历程,应当说,已取得了巨大进步。近年来,国家推行的儿童大病救助、医疗保险、农村合作医疗等政策,中国红十字会成立的小儿白血病专项救助基金“天使基金”、一些省市实行的儿童白血病免费救治等措施,都为肿瘤患儿的诊治提供了经济上的有力支持,使更多的患儿能够得到救治。

  随着儿童肿瘤疗效的不断提高,儿童肿瘤治疗的目标已从过去单一的追求生存转变为生存与功能维持、心理健康并重。在这一过程中,多学科联合、社会力量的参与,起到了至关重要的作用。我国一些爱心妈妈自发募捐资金,为患儿联系住院,在化疗间期为患儿提供食宿。一些地方也成立了“生命小战士会”,许多义工为肿瘤患儿及其家庭提供了生活尤其心理上的援助。

  尽管如此,与欧美发达国家相比,我们仍存在着不小的差距,其中一个突出的问题就是我国肿瘤患儿的早期诊断率仍很低,70%的患儿就诊时已进入中晚期。在一些边远地区,儿童肿瘤的诊治水平还十分有限,甚至存在很多误区。因此,张金哲院士呼吁,妈妈在给患儿的每日洗澡中要养成全身摸一摸的习惯,以发现早期肿瘤。儿童肿瘤虽是一种小众性疾病,但随着营养性疾病及感染性疾病的有效控制,它已上升为继儿童意外伤害之后威胁我国儿童生命的主要疾病。令人鼓舞的是,努力防治儿童肿瘤,已被写进“十三五”规划中,政府已在儿童肿瘤防治方面进行不断投入,并在科研立项等政策上给予倾斜。

  这一切的一切,都使我们有理由相信,我国儿童肿瘤工作者的春天已经来临。让我们以极大的热情,去拥抱这个充满悲情色彩的学科吧!

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